Александр Макеев, 6 лет, синдром Мелас

Страницы: 1
Александр Макеев, 6 лет, синдром Мелас
 
Суть заболевания -нарастающая мышечная слабость, лактат - ацидоз (часто-рвота). До 1 мая 2015г ребенок еще мог стоять на ногах и сидеть. Со 2 мая 2015г. начались судороги в конечностях, которые привели к обездвиженности ребенка.12 мая вместе с мамой Светланой Макеевой (Шершовой) переведен в хоспис г.Щекино Тульской области, нужен постоянный уход и дорогостоящее лечение. Сейчас работает только левая рука. В апреле 2015 Саша перенес инсульт головного мозга по ишемическому типу. Нужна операция по трансплантации костного мозга! В данный момент откликнулся институт в Санкт- Петербурге. Операция по трансплантации костного мозга стоит 1 500 000 руб.

Пожалуйста, не будьте равнодушными, помогите! Карта мамы 639002669007154607 (маэстро Сбербанк), ее телефон 8-953-440-68-12 (Светлана).
Приходите на ментальную арифметику и каллиграфию. Дарю промокод на час бесплатного англ. в неделю на целый год. https://vk.com/smarty_tula
 
Мама: Макеева Светлана Анатольевна; Адрес:301131,Тульская область, Ленинский район, п.Ленинский, ул.Механизаторов, д.20,кв.63; Электронная почта: pauk2107@yandex.ru.
Контактные телефоны:8-953-440-68-12 и 8-953-443-34-63. Сын: Макеев Александр Алексеевич, дата рождения:27.08.2009г. Диагноз: Митохондриальная энцефаломиопатия с лактат-ацидозом и инсультоподобными эпизодами (MELAS синдром). Сопутствующий диагноз: Судорожный синдром. Правосторонний гемипарез легких. Ангиоспазм сетчатки. Малые аномалии развития сердца (диагональные хорды). Синдром повышения трансаминаз. Прогноз по состоянию: неблагоприятный. Прогноз по жизни: сомнительный.

Саша заболел с осени 2012года. Все начиналось как обычное ОРВ: слабость, выраженная вялость, отказ от еды, першение в горле и боли в ногах. В январе 2013г. попал в больницу с субфевриальной лихорадкой. С этого момента наша счастливая жизнь закончилась. Бесконечные болезни изматывали Сашеньку. Он терял в весе, у него болела голова, жаловался на слабость, пока в конце концов совсем не оказался ходить. В этот же момент стала прослеживаться нечеткость речи. В скольких больницах мы побывали, сколько диагнозов было поставлено, сколько лечений проводилось… С 2 марта 2015 г.начались судороги в конечностях, которые привели к обездвиженности ребенка. Сейчас работает только левая рука. В апреле 2015 Саша перенес инсульт головного мозга по ишемическому типу. В результате анализов поставлен диагноз Митохондриальная энцефаломиопатия с лактат-ацидозом и инсультоподобными эпизодами (MELAS синдром), Судорожный синдром. Правосторонний гемипарез легких. Ангиоспазм сетчатки. Малые аномалии развития сердца (диагональные хорды). Синдром повышения трансаминаз. Суть данного заболевания –нарастающая мышечная слабость, лактат-ацидоз (часто –рвота). До 1 мая 2015г. ребенок еще мог стоять на ногах и сидеть. Сейчас же… Специалисты Тульской областной больницы дали заключение о неблагоприятном исходе и направили нас в хоспис Щекинского района. Они от нас отказались!...Нам дал надежду Покровский банк стволовых клеток, Санкт-Петербургский педиатрический медицинский университет. Они возьмут Сашеньку на операцию по трансплантации костного мозга. Операцию обещают провести за счет бюджетных средств, но вот оказание услуг по поиску донора, анализу и тестированию оказалось слишком дорогостоящим для нас- 1 500 000 руб. У нас нет таких денег Мы очень просим вас помочь Сашеньке выжить, дать шанс победить болезнь. Помогите нам, пожалуйста!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю в соответствии с п.3 ч.1 ст.3 ФЗ-152 «О персональных данных» использовать в СМИ, включая Интернет. Любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Макеева С.А
14.05.2015г.
Приходите на ментальную арифметику и каллиграфию. Дарю промокод на час бесплатного англ. в неделю на целый год. https://vk.com/smarty_tula
 
http://www.adeli-club.com/need_help/makeev-sasha-5-let.html

Саша на страничке фонда "Адели"
там реквизиты есть
код на скидку в iherb.com CZZ894
присоединятесь к травяным шопоголикам!
 
Также есть группа вк, я с телефона не могу дать ссылку
Набрать Саша Макеев melas в поисковике
код на скидку в iherb.com CZZ894
присоединятесь к травяным шопоголикам!
 
Цитата
bluemaria пишет:
Также есть группа вк, я с телефона не могу дать ссылку

Набрать Саша Макеев melas в поисковике
ссылка на группу в вк https://vk.com/club93952202
ссылка на группу в ОД http://ok.ru/group/52510074994903
Изменено: Анна - 27.05.2015 01:57:28
Отвечу на Ваши вопросы о чае и кофе.
Страницы: 1
Читают тему



14790 пользователей<br>
на сайте за всё время

14790 пользователей
на сайте за всё время

16180 семей посетили<br>
наши мероприятия

16180 семей посетили
наши мероприятия

1324 мамы посетили<br>
семинары и тренинги

1324 мамы посетили
семинары и тренинги

2788 паре мама + малыш <br>
 помогли наладить<br>
грудное вскармливание

2788 паре мама + малыш 
помогли наладить
грудное вскармливание

×
Вход на сайт